BandieraGialla

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, sabato 27 febbraio alle ore 9 si svolgerà un incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e per tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. Nel corso dell'incontro - ospitato presso l'Auditorium della regione Emilia Romagna, che è anche la promotrice della giornata, in via Aldo Moro 18 - saranno presentati e discussi i dati epidemiologici derivati dal sistema informativo malattie rare e dal registro malformazioni congenite realizzati dalla Regione.

La sessione di formazione verterà sulla diagnosi e il trattamento di alcuni gruppi di patologie per le quali sono state attivate specifiche reti assistenziali. Verrà inoltre dato ampio spazio alla discussione con le associazioni, il cui ruolo è di fondamentale importanza nella programmazione sanitari arelativa alle malattie rare. Nel pomeriggio una sessione sarà incentrata su diversi aspetti del percorso assistenziale del bambino con malattia rara in ospedale e sul territorio e sulla gestione delle patologie difficilmente diagnosticabili.

Nel corso del convegno sarà inoltre presentato il progetto regionale sull'allargamento dello screening neonatale a ulteriori patologie metaboliche rispetto a quanto previsto a livello nazionale.

La partecipazione alla giornata è gratuita. L'iscrizione può essere effettuata presso la sede del convegno.

Programma

Per informazioni:
Segreteria organizzativa - Direzione generale Sanità e Politiche sociale,  tel. 051/527.72.72-71-80-79