BandieraGialla

Su internet la gente cerca soprattutto le notizie; i siti di informazioni sono quelli più frequentati e all'interno di questi un posto particolare spetta ai siti che fanno informazione medico-scientifica. Il 4,5 - 5 % delle ricerche fatte sul web ogni giorno nel mondo riguardano argomenti medici e in particolare i temi più richiesti sono la dietologia, pediatria, sessuologia e dermatologia. Un caso a parte ma consistente riguarda invece l'acquisto di medicinali on line (che non tratteremo in questa sede).

Alcune ricerche affermano che la medicina on line sia al secondo posto per numero di accessi sui motori di ricerca, dopo la pornografia (e in Italia sono 4 milioni le persone che cercano questo tipo di informazioni secondo il rapporto Censis del 2001 - e quindi oggi, nel 2009, saranno molte di più).
Molte persone che hanno problemi di disabilità interrogano continuamente la rete, non solo per sapere di più sui propri diritti, sulle opportunità che hanno ma sono anche alla ricerca di consigli per le loro patologie, per i loro problemi di salute.
L'informazione medico scientifica deve essere per sua natura, visto che tocca un argomento così delicato come è salute di tutti noi, qualcosa di estremamente chiaro, preciso e soprattutto non deve generare false speranze o peggio ancora indurre le persone in comportamenti o scelte sbagliate.
Chi cerca su internet informazioni sui propri problemi di salute deve rendersi conto di alcune cose: 1) chiunque può pubblicare sul web e non esistono filtri o controlli "globali" 2) la mole di informazioni presenti sul sanitario sono immense. Da questi due presupposti discendono due conseguenze: 1) è importante rendersi conto di chi è l'informazione (l'autore, il gruppo a cui appartiene, quando è stata pubblicata...) 2) occorrono degli strumenti o degli aiuti che ci orientino in questo mare di informazioni.
A ben vedere questi presupposti e le relative conseguenze sono le stesse che abbiamo incontrato spesso in questa rubrica, parlando di ricerca di informazioni, fiducia e attendibilità di quanto si trova, ma nel caso dell' informazione medico scientifica queste premesse devono essere ancora più chiare, diventano anzi ancor più necessarie.

La qualità dell'informazione in rete

Le persone sempre più si rivolgono alla rete per avere informazioni, non usando solamente un canale tradizionale come quello televisivo; in qualità di pazienti rivolgono le domande più approfondite usando i motori di ricerca e spesso usano la rete per controllare e verificare quello che gli ha detto, o le medicine che gli ha prescritto il proprio medico di base.
Nel 2001 una ricerca apparsa sul British Medical Journal condotta dall'epidemiologo italiano Maurizio Bonati che "...aveva indagato e analizzato alcuni siti, simulando quello che un genitore può trovare chiedendo informazioni circa il trattamento della febbre per il suo bambino...." Aveva trovato che su una quarantina di siti analizzati solo 4-5 davano un'informazione "non dannosa". Ma le ricerche danno risultati diversi. Ad esempio nel 2008 la rivista Cancer ha pubblicato "uno studio sull'affidabilità delle informazioni disponibili in rete sul tema del cancro al seno...I risultati sono in gran parte incoraggianti: su 343 siti sono state trovate soltanto 41 affermazioni errate, presenti in 18 siti, quindi il 5.2% del totale. In questo caso sembra falsa l'affermazione generalizzate e un po' qualunquista secondo cui la rete è piena, in particolare per quanto riguarda la salute, di informazioni false o non affidabili"
In rete è presente anche uno studio del 1999 di Eugenio Santoro (www.oncocare.it/santoro_qualita.htm), un medico dell'istituto Mario Negri, che esaminando la qualità delle informazioni mediche su internet conclude dicendo che "Il web è un efficiente strumento di comunicazione, ma è tuttora disorganizzato proprio per la rapidità e la possibilità per chiunque di pubblicare il proprio materiale. La qualità dell'informazione, nonostante gli sforzi effettuati, rimane comunque una componente soggettiva, che nessun revisore o sistema automatico può arbitrariamente definire. Tuttavia, per riuscire a sopravvivere nel mare di informazioni disponibili, è necessario identificare e utilizzare regole oggettive". Queste regole possono essere garantite in modo diverso e devono assicurare (attraverso un controllo umano o automatico) la validità scientifica di quello che si legge in rete, una sorta di certificazione o di bollino blu che si è invocato in tanti altri settori di internet (ricordate i bollini di qualità da dare ai siti veramente accessibili ai disabili?).

Web 2.0 e medicina

Nel 2008 Santoro ha pubblicato un libro "Web 2.0 e medicina" (edizioni Il pensiero scientifico) in cui affronta il tema occupandosi della partecipazioni di specialisti, da una parte e di pazienti, dall'altra sui temi medico-scientifici. Il web 2.0. come abbiamo già ampiamente trattata in varie puntate di questa rubrica, ha come caratteristica principale proprio la partecipazione delle persone. "Si stanno facendo strada social network - scrive il direttore dell'istituto Silvio Garattini -nei quali i medici appartenenti a una stessa community possono scambiarsi informazioni sui casi clinici, cercare consigli per effettuare una diagnosi e condividere le proprie conoscenze, ai quali si contrappongono social network di pazienti e cittadini pronti a sfruttare le potenzialità del mezzo per creare una massa critica, condividere le proprie storie, giudicare medici e strutture sanitarie, e gestire/condividere i propri dati sanitari".
Anche gli strumenti audiovideo offerti da piattaforme con Youtube sono utilizzati da Enti pubblici e società scientifiche per informare i cittadini su temi sanitari; così come i wiki, strumenti di collaborazione on line dove l'autore non è solo una singola persona ma dove più soggetti cooperano alla stesura di uno stesso documento (il caso più noto in rete è Wikipedia e in ambito medico esiste, in lingua inglese, AskDrWiki - www.askdrwiki.com) permettono spazi di discussione vasti ma anche pieni di contraddizioni, visto che in questi luoghi il controllo non è affidato ad un comitato scientifico o a delle regole standardizzate ma all'intera comunità dei partecipanti.

Un mercato appetibile

Del resto l'informazione medico-scientifico, come quella economica, è un mercato molto appetibile che attira l'attenzione anche di grandi gruppi farmaceutici. In questo caso esiste anche il rischio di imbattersi in puri messaggi pubblicitari che su internet sono più difficili da separare dall'informazione vera e propria; come sui quotidiani e sulle televisioni esistono delle regole che tendono a separare gli spazi in cui si fa pubblicità da quelli in cui si fa informazione, così anche sul web questa sensibilità dovrebbe essere adottata, ma come si sa qui, data la molteplicità e la libertà delle fonti, un discorso normativo generale non è mai possibile e ci si deve affidare ad altri strumenti (il più potente è quello del prestigio che un gruppo acquisisce in rete mantenendo un buon grado di informazione e non deludendo i propri lettori).

La possibilità, di gestire l'assistenza sanitaria (healthcare), di caricare i propri dati sanitari su internet e la gestione di una propria cartella clinica sempre disponibile on line ma garantita dalla privacy, è un settore dove le due aziende leader su internet si stanno confrontando. Microsoft gestisce HealthVault (www.healthvault.com) "...dove le persone possono registrare i propri dati sanitari. Il prodotto della Microsoft permette agli utenti di importare le cartelle cliniche dagli studi medici, dagli ospedali, dai laboratori di analisi e persino i valori di diabete e di pressione dagli appositi dispositivi di misurazione." Google dal canto suo ha lanciato Google Health (www.google.com/health) "... un sistema online, destinato alla gestione della salute e di tutto ciò che vi è correlato. Il prototipo della piattaforma online consente di ospitare e gestire cartelle cliniche personali, funzioni per ricerche di informazioni specifiche nel campo della salute, diete, regimi di allenamento e ha un sistema per cercare un medico nelle vicinanze in cui si abita" (per ora il servizio è in lingua inglese e riguarda la popolazione statunitense).

Due anziani del New South Wales

Si tratta sicuramente di una bufala, una storia non vera, quella dei due anziani che utilizzando solo internet si erano diagnosticati ad uno dei due un cancro incurabile, di qui la decisione di suicidarsi entrambi: la storia finiva con l'autopsia dell'anziano malato e la clamorosa smentita di quella diagnosi, costruita poco avvedutamente, sul web.
Se la storia è uno scherzo, rimane vero quello che vuole comunicare, che se internet può essere uno strumento prezioso per conoscere nuove cure, per confrontarsi con altri pazienti e medici, non deve essere però utilizzato senza precauzioni, senza confrontarsi con medici di base e con altri specialisti.