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Elda Caldari è ad oggi la referente della Commissione Aziendale USL della Provincia di Bologna. Abbiamo scelto di parlare con lei, della sfida all’Hiv, per fare chiarezza sul mondo dell’AIDS, sulla situazione odierna - in cui i dati sulle nuove infezioni non sono confortanti – in cerca di valide strategie per il futuro. Nelle sue parole si legge la sofferenza di quanti hanno contratto il virus, ma anche la necessità di non darsi per vinti e un filo di rabbia per un calo d’attenzione che coinvolge tutti, dai media alle istituzioni.

A fronte di un calo degli ammalati si registra una sostanziale stabilizzazione delle nuove infezioni, dal punto di vista della prevenzione si può parlare di una parziale sconfitta nella lotta contro l’AIDS ?
Oggi viviamo in una sorte di impasse, quello che registriamo è un calo d’attenzione generalizzato. Nei  media si parla dei nuovi farmaci, del numero di malati che diminuisce grazie all’introduzione di terapie più efficaci ma non si dà sufficientemente conto dell’epidemia di nuove infezioni che non ha smesso di travolgere la nostra regione.
Nel  biennio 2008-2009 a Bologna il tasso di incidenza di nuovi casi per 100.000 abitanti  è di 8,8, nelle provincie di Forlì, Parma e Reggio Emilia raggiunge rispettivamente quota 13,8 – 11,5 – 10,6.  Se si vuole che non diminuisca il livello di guardia della popolazione si deve mandare un messaggio univoco e chiaro: l’Hiv non appartiene al passato. Le indagini epidemiologiche che indicano una diminuzione dei nuovi casi di AIDS notificati, testimoniano contemporaneamente il trend crescente delle nuove infezioni da Hiv: a livello nazionale sono circa 4000 i nuovi casi stimati ogni anno. Quello che occorre ora è una sinergia fra media e istituzioni, c’è bisogno di un maggiore impegno, da parte di tutti.

Lei  parla di un calo d’attenzione globale, a cui non sono estranee le istituzioni...
Investire in prevenzione dovrebbe essere sempre una prerogativa dello Stato. Ma al di là del diritto alla salute - in questo momento in cui il linguaggio dell’economia pare guidare tutte le scelte in ambito sanitario - voglio richiamare l’attenzione sui costi decisamente elevati delle terapie contro l’AIDS. Puntare maggiormente sulla prevenzione non significa solo proteggere molte vite, ma è in linea con una politica di rigore nei bilanci regionali della sanità. Lo ripeto, maggiore impegno da parte di tutti.

Un calo d’attenzione che si riflette inevitabilmente negli atteggiamenti della popolazione, i comportamenti a rischio sono da imputare ad una mancanza di informazione?
Sicuramente è auspicabile incrementare le iniziative di informazione e prevenzione: da una diminuita attenzione degli enti pubblici, dopo le campagne martellanti degli anni Novanta, discende immediatamente un abbassamento nella percezione del rischio della popolazione.
Un calo d’attenzione che, però, non si identifica necessariamente con l’assenza di informazioni sull’AIDS e sui modi in cui si contrae il virus: il discorso è più complesso e per invertire la rotta occorre un’analisi approfondita del fenomeno. Negli anni le campagne di prevenzione promosse sia dalle Aziende USL in collaborazione con la Regione, sia da parte delle associazioni sono state molte: il punto è che le informazioni, anche quando presenti, non sempre si traducono in comportamenti conseguenti. Tenga conto che l’AIDS colpisce a tutti i livelli sociali, e non esclude coloro che hanno un’istruzione medio-alta.

Dunque i meccanismi sociali che conducono al contagio non sono lineari come si è tentati di supporre secondo l’equivalenza informazione-comportamento consapevole. È più aderente alla realtà scorgere un legame fra i comportamenti a rischio e lo stigma che ancora colpisce coloro che sono affetti da Hiv?
Sicuramente è possibile individuare questa connessione: attualmente la trasmissione sessuale è responsabile del 74% dei nuovi casi di infezione, di cui quasi la metà fra eterosessuali. Molti incorrono in comportamenti a rischio proprio in quelle situazioni in cui ritengono di non aver nulla da temere. Fino a quando, nella percezione dei cittadini, l’AIDS rimarrà confinato a determinate fasce di popolazioni – prostitute, tossicodipendenti, omosessuali o individui etichettati in qualche modo come devianti – il numero di contagi non diminuirà. Perché l’Hiv non dilaghi si deve pensare in termini di “comportamenti a rischio” e non di “categorie a rischio” come molti, ad oggi, continuano a fare.

Molte persone, in alcune realtà fino al 60%, scoprono di essere sieropositivi quando compaiono i primi sintomi anche molto tempo dopo aver contratto il virus; dove è possibile rintracciare le cause di questo fenomeno?
La scoperta tardiva dell’AIDS segnala senza dubbio una bassa percezione del rischio: lo stigma che avvolge la malattia, il calo d’attenzione sono tutti fattori che vanno in questa direzione. L’individuo mette in atto una sorta di rimozione per cui non si sottopone al test per paura di non essere in grado di affrontare la notizia, si tratta di procrastinare indefinitamente l’evento, quasi che posticipare di qualche anno l’entrata nel mondo dell’Hiv esponendosi ad un rischio di morte decisamente più elevato fosse preferibile ad iniziare con tempestività la terapia. Un fenomeno drammatico per la consistenza e gli effetti, in Emilia Romagna oltre il 60% scopre di aver contratto il virus solo quando compaiono i primi sintomi. Queste persone, non consapevoli di essere sieropositive spesso non hanno rapporti sessuali protetti, divenendo la prima fonte di diffusione dell’infezione.

Nel suo lavoro si trova a contatto con utenti che chiedono di sottoporsi al test Hiv: quanto l’anonimato del test determina la loro scelta di rivolgersi al centro?
L’anonimato del test è un fattore assolutamente determinante, la stessa logistica delle nostre sedi è stata progettata in quest’ottica. In passato, quando la consegna dei referti e il post-counselling test avvenivano presso le strutture del Maggiore o del S. Orsola, la possibilità di incontrare conoscenti ed essere “scoperti” provocava un forte imbarazzo negli utenti, funzionando da deterrente ad effettuare il test. Da qui la scelta di un luogo in cui la privacy della persona è completamente garantita. Il C.A.S.A  ha sede in via S. Isaia in un complesso più vasto, in cui sono ospitati una pluralità di servizi, dai consultori ai servizi che si occupano di disabilità. Segue la stessa logica anche la scelta di dare risalto all’acronimo, un termine neutrale, in cui lo stigma della malattia si stempera nell’evocazione dell’accoglienza.

Una situazione che nell’immediato porta più utenti a fare il test, ma nel lungo periodo potrebbe determinare effetti negativi, ossia rafforzare lo stigma e confinare la malattia nel circuito della devianza...
L’attenzione al luogo fisico e al nome sono senza dubbio battaglie di retroguardia, tattiche di breve periodo per fronteggiare l’emergenza che non vogliono in alcun modo oscurare il lavoro di quanti si confrontano a viso aperto per battere la discriminazione. Il punto è che dobbiamo fare i conti con la realtà. Anche se passi avanti contro le discriminazioni sono stati compiuti - da questo punto di vista non posso non ricordare il lavoro delle associazione o dei sindacati – molto è ancora da fare. Con la discriminazione chi è affetto da Hiv si deve confrontare, sul lavoro e nella vita, e non tutti hanno la forza di ingaggiare una doppia battaglia: contro la malattia e il pregiudizio.

Il programma regionale di Lotta contro l’AIDS ha strutturato servizi specifici che fanno capo all’Azienda USL, riducendo fortemente il ruolo del medico di base nel campo dell’informazione e prevenzione...
Nel passato abbiamo tentato di coinvolgere maggiormente i medici di base ma i risultati sono stati scarsi; come le ho detto la richiesta di anonimato è ancora molto forte, anche nei confronti della propria famiglia. Chi fa il test teme che le informazioni possano trapelare, non dimentichiamo poi che molto spesso il medico di base ha in carico l’intero nucleo familiare. Ripeto, si tratta di sconfiggere un’emergenza, di trovare gli strumenti che funzionano meglio: il proprio medico dovrebbe essere una figura con cui parlare apertamente di tutti i dubbi sul proprio stato di salute, ma siamo costretti a constatare che le esigenze poste dall’utenza sono altre.

Come giudica la situazione fra i giovani nel campo della prevenzione del rischio da Hiv, qual è il linguaggio più efficace per parlare a questa fascia di utenti?
Fra i giovani la percezione del rischio è estremamente bassa, l’adolescenza è un momento di per sé travagliato in cui il gusto della sfida e il desiderio di trasgressione danno forma ai comportamenti individuali per cui molti giovani parlano di AIDS come di un fenomeno che non può toccarli; d’altra parte non dimentichiamo come agisce lo stigma per cui il ragazzo o la ragazza che hanno comportamenti a rischio non leggono i loro atteggiamenti come tali, avere rapporti sessuali non protetti è giudicato normale se il partner che si frequenta è “uno a posto” e non appartiene alle categorie giudicate a rischio. In questi casi il livello di guardia cala immediatamente.

I dati ci mostrano che fra i nuovi contagi oltre il 20% sono cittadini stranieri, un dato che non deve sorprendere dal momento che oggi costituiscono una fascia non trascurabile della popolazione residente e talvolta provengono da paesi ad alta endemia. Quali sono le linee guida che indirizzano l’attività dei vostri operatori?
Il numero di stranieri che si rivolgono presso le nostre strutture per informazioni o per fare il test è ancora troppo basso, nel nostro lavoro siamo costretti a constatare l’esistenza di resistenze culturali per cui non è sempre facile stabilire una comunicazione e un’alleanza empatica con questa fascia di utenti. A volte sono le convinzioni religiose che inducono a comportamenti a rischio, pensiamo ai precetti dell’Islam sulla contraccezione, altre volte queste difficoltà s’inscrivono in un quadro più ampio di scarsa attenzione per la propria salute.

Quali le strategie per il futuro? Le pubblicazioni in lingua straniera sono ancora poche...
Campagne di informazione tradotte in varie lingue sono state fatte negli anni scorsi, ma non è solo un problema di trasposizione linguistica. Quella che manca è una vera e propria traduzione culturale, dobbiamo cercare di aprire un canale di comunicazione efficace che superi le differenze e la diffidenza verso il nostro approccio sanitario, è un discorso molto ampio che per alcuni versi incide anche sul rifiuto di un livello di assistenza adeguato, quando si è contratto la malattia.
Di recente è stato avviato un progetto specificatamente rivolto ai giovani stranieri a rischio, un’iniziativa che si estende al di fuori dell’ambito scolastico e tenta proprio di raggiungere quei luoghi in cui il disagio economico e sociale è più elevato. Un progetto che si avvale di diversi strumenti, dal colloquio diretto alla compilazione di questionari per capire dove si ferma l’informazione circa l’infezione da Hiv. Cerchiamo di costruire delle reti di comunicazione, dai giovani alle loro famiglie: per far sì che la prevenzione sia efficace, si deve costruire un percorso in cui l’informazione si affianca alla fiducia nelle strutture sanitarie.
I luoghi in cui si tenta di costruire un dialogo con i cittadini stranieri sono molteplici e ad oggi battere il terreno con sistematicità non è semplice: la battaglia contro l’AIDS si combatte tanto nei consultori Usl a cui si rivolgono le donne straniere, quanto presso i dormitori dove la presenza di stranieri è elevata, nell’ambito di un progetto più ampio di diritto alla salute....

La campagna di prevenzione regionale degli ultimi anni può definirsi soft, nello slogan si legge “In una storia d’amore la tua storia ti  accompagna sempre, tieni fuori l’AIDS” . Il tentativo è quello di convincere gli individui ad evitare comportamenti a rischio senza mostrare il dramma della malattia che rimane semplicemente evocato nella parola AIDS: ritiene che sia possibile strutturare campagne più efficaci mostrando il vissuto concreto dei malati?
Campagne soft degli ultimi anni – due linee di pensiero si contrappongono. Da un lato si teme di terrorizzare con una campagna che mostri la malattia in tutta la asprezza, di generare nei cittadini una sorta di shock a cui segue il rifiuto dell’informazione - penso alle prime campagne prodotte dal ministero negli anni Novanta - dall’altra è pur vero che uno stile comunicativo soft in cui gli effetti devastanti della malattia conclamata non si vedono rischia di edulcorare l’immagine dell’AIDS, soprattutto in questo momento in cui si parla molto di farmaci biologici e nuove terapie, aprendo per altro verso la strada alla sottovalutazione del rischio.

E se fossero gli stessi malati di AIDS a parlare della malattia e della sofferenza fisica e psicologica...
In effetti, quando sono gli stessi malati a parlare del loro vissuto l’attenzione alla storia di chi si ha di fronte induce ad una riflessione consapevole e critica rispetto ai propri comportamenti, negli anni scorsi...

Perché si è scelto di accorpare la struttura che fa riferimento al “Programma lotta all’AIDS” e quella di “medicina penitenziaria” sotto un’unica direzione?
Nell’aprile del 2008 a seguito di un provvedimento  ministeriale la medicina penitenziaria è divenuta di competenza delle Aziende USL regionali. Le carceri sono oggi luoghi sovraffollati in cui le condizioni sanitarie si fanno sempre più precarie: Bologna, da questo punto di vista, non fa certo eccezione.
In questo contesto fare screening di prevenzione è centrale e la lotta contro l’AIDS si inserisce in un discorso più ampio. I detenuti non sono obbligati a sottoporsi al test Hiv, per cui i nostri operatori tentano di instaurare con i carcerati un dialogo costruttivo perché se ne comprenda l’importanza. Non dobbiamo nasconderci che si tratta di un lavoro difficile, spesso si incontrano resistenze e non è raro imbattersi in un rifiuto, soprattutto da parte di quei cittadini stranieri che hanno nei confronti della malattia un atteggiamento che si scosta da quello dominante nei paesi occidentali, centrato sulla prevenzione. I compiti cui sono chiamati i nostri operatori non sono semplici ma la tenacia con cui svolgono il proprio lavoro e il dialogo sono spesso carte vincenti.


C.A.S.A. - il Centro Attività Servizi AIDS: servizi e dati