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La LILA (Lega Italiana Lotta all’AIDS) è una federazione nazionale di associazioni di volontariato nata nel 1987 con l’obiettivo di contrastare, attraverso una corretta informazione, la diffusione dell’Hiv e di promuovere azioni volte a tutelare sia la salute fisica che i diritti delle persone sieropositive. In questi 23 anni di attività la LILA ha dovuto modificare i propri servizi a fronte dei nuovi bisogni di assistenza e informazione ed ha misurato da vicino il progressivo calo di attenzione rispetto al tema dell’Hiv, “quel silenzio generale e generalizzato che si è registrato nell’arco ultimi dieci anni”. E proprio di questo “silenzio”e delle sue conseguenze abbiamo parlato con Diego Scudiero, Presidente di LILA Bologna.

Quali sono le attività che svolge oggi la LILA?
Fondamentalmente la nostra associazione svolge attività di tipo informativo. Abbiamo un centralino, un servizio telefonico e telematico, aperto tre sera alla settimana, che fornisce informazioni, in maniera del tutto anonima e riservata, rispetto all’Hiv, alle modalità di contagio, ai luoghi e le modalità per effettuare il test,… In questo rientra naturalmente anche l’ambito della prevenzione che rappresenta un aspetto fondamentale, un esercizio del diritto all’informazione e alla salute.

Data la vostra esperienza in questi ambiti, percepite un cambiamento dal punto di vista dell’informazione e della prevenzione dagli anni ’90 a oggi?
Di Hiv in Italia non se ne è mai parlato tantissimo, però l’emergenza degli anni ‘90 ha fatto sì che questo tema fosse messo in agenda politica forzatamente. Oggi non esiste più quella forma di emergenza, nel senso che le terapie antiretrovirali consentono alle persone sieropositive di vivere, quindi, non essendoci più un vissuto così pesante di morte legato all’Hiv, si è creato un eccessivo rilassamento.
Quello che infatti misuriamo è che nell’arco degli ultimi dieci anni c’è stato un silenzio generale, generalizzato, a partire dallo Stato, dal Ministero, per arrivare ai Comuni. Anche quando si è prodotto qualcosa si è prodotto dentro a un’ipotesi di campagna dove per campagna si intende il fatto che, per tre giorni, normalmente intorno al 1° dicembre, viene prodotto qualche slogan.
Ma dal nostro punto di vista non dev’essere così: per noi una campagna è un intervento strutturato, ripetuto nel tempo, attento al “target” a cui si riferisce. Se ad esempio si vuole fare una prevenzione rivolta alle donne, che rappresentano oggi la parte di popolazione più colpita dall’Hiv, non si può utilizzare il messaggio “usa il preservativo”, perché difficilmente una donna si riconoscerà in questo messaggio; bisognerà invece fare delle campagne sull’uso del Femidom (preservativo femminile), o fare delle campagne che quantomeno possano affiancare all’imperativo “usa” quello “fai usare”.

Cosa ha comportato questa mancanza di informazioni?
Questo silenzio ha consentito a una vecchia idea di epidemia di tramandarsi per narrazione orale, in questi anni si è raccontata una sorta di mitologia dell’Hiv. Perciò, a oggi, se si chiede a qualcuno come si trasmette l’Hiv è molto probabile che non abbia le idee chiare, ma che riferisca quello che gli è stato raccontato, quello che si è tramandato in questa specie di racconto orale, che si trasforma a seconda del livello emotivo di chi lo racconta. Questo produce alti livelli di stress: ci chiamano frequentemente persone allarmate per comportamenti che non sono stati rischio e che continuano a rimanere allarmate anche a fronte delle nostre spiegazioni. Oppure, al contrario, ci sono persone che si sentono totalmente estranee perché convinte che solamente determinate categorie siano a rischio di contagio e che la cosa riguardi solo gli omosessuali e i tossicodipendenti.
Inoltre la mancata informazione rispetto alla prevenzione rischia di sfociare in un delirio generale che porta ad atteggiamenti discriminatori nei confronti delle persone sieropositive, dovuti all’immotivato timore che il virus si trasmetta per via aerea, ad esempio attraverso lo starnuto, il bacio, il contatto con la saliva.

Quali sono le ragioni di questo silenzio? Perché si fa così poca informazione sulla prevenzione dell’Hiv?
Il tema è un tema spinoso perché legato ai comportamenti sessuali, quindi per fare prevenzione devi usare dei termini esplicitamente legati alla sessualità. Non ha senso dire che l’Hiv si trasmette sessualmente, perché quel sessualmente non vuol dir niente se non è declinato ed esplicitato.
Purtroppo invece in Italia manca il coraggio di fare un intervento di prevenzione serio, secco, che dica in modo chiaro le poche semplici regole di prevenzione da seguire.
Noi della LILA l’abbiamo fatto: assieme ad altre associazioni, l’Arcigay e il MIT (Movimento Identità Transessuale), all’interno di una manifestazione che si chiama Miss Alternative, abbiamo distribuito del materiale che diceva in maniera secca: “Preservativo nei rapporti penetrativi, niente sperma in bocca. Queste sono le regole.”
Per noi associazioni è però difficile dare indicazioni di questo genere quando il chiacchiericcio in giro è di altra natura.

Per il mondo delle associazioni, cosa ha comportato quindi questo calo di attenzione che si è registrato in questi anni?
Per quanto riguarda la nostra associazione c’è stato un calo di investimento, per cui facciamo molta più fatica a trovare volontari, perché questi spesso scelgono ambiti che sentono più emergenti e più caldi.
Inoltre la LILA, anche per via della presenza di tanti volontari sieropositivi, si è trasformata nel tempo in un’associazione di advocacy, che si propone di “dar voce” alle persone sieropositive, di puntare a una qualità della vita migliore, di combattere, attraverso l’informazione e la prevenzione, ogni forma di discriminazione. Anche da questo punto di vista noi facciamo sempre più fatica ad essere attrattivi rispetto al volontariato, perché tendenzialmente i volontari e le volontarie scelgono lavori pratici, di assistenza e vicinanza, se no non si sentono utili. Il nostro è invece un tipo di intervento diverso, anche se la nostra funzione è tipica del volontariato: è una funzione politica, di stimolo, di ruolo.

Secondo il tuo punto di vista come si potrebbero cambiare le cose e migliorare l’informazione rispetto al tema dell’Hiv?
Secondo me il vero punto di svolta rispetto a un’epidemia come l’Hiv è che l’informazione diventi messaggio diffuso, senza che ci sia più bisogno di fare delle campagne. In questo senso il ruolo dei servizi pubblici dovrebbe essere strategico: non dovrebbe essere il Ministro a dire di usare il preservativo, ma il medico di fiducia, il ginecologo, la scuola, gli spazi giovani,…Sono i luoghi che una persona frequenta che dovrebbero essere attrezzati per informare.
Laddove questo è avvenuto, come nell’ambito delle tossicodipendenze, in cui anche i SerT (Servizi per le Tossicodipendenze) hanno iniziato a fare una fitta campagna informativa, si è registrato un forte calo di trasmissione dell’Hiv.
Credo che tutto questo sarebbe possibile se la questione Hiv potesse uscire dall’ambito strettamente sanitario, nel quale è stata fortemente rilegata, e potesse diventare questione culturale, trattabile da più persone e da più punti di vista. Io mi auguro davvero che questo salto culturale si possa fare, ma, perché questo accada, è necessario che le associazioni non vengano lasciate a se stesse e che il Ministero e l’Assessorato Regionale facciano da regia e aiutino lo sviluppo di questo processo.

Per informazioni
LILA Bologna, tel. 051/635.00.25 (il lunedì, il martedì e il giovedì dalle 19 alle 20.30)
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