Il contagio Hiv in Emilia-Romagna: tra numeri e realtà

E’ già dal 1984 che l’AIDS è malattia a notifica obbligatoria, ma è solo dal 2008 che – grazie al decreto emanato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - si è avviato in Italia un sistema di sorveglianza a livello nazionale anche del contagio Hiv. La prima Regione a rispondere e l’unica sinora a farlo in modo organico, è stata l’Emilia-Romagna, che grazie ad un complesso lavoro di coordinamento tra i territori, è stata in grado di offrire dati in prospettiva e in retrospettiva dal 2006 a oggi. I dati relativi al 2009 sono in fase di elaborazione e verranno presto pubblicati, mentre sono disponibili i dati aggiornati al biennio 2007-2008.
Per fotografare il contagio Hiv in Emilia-Romagna e comprendere i dati che ne delineano il volto abbiamo intervistato il Dott. Vanni Borghi, infettivologo e responsabile dell’Osservatorio Provinciale Hiv di Modena, punto cardine del neonato sistema di sorveglianza regionale.

In linea generale qual è il trend epidemico del contagio da Hiv in Emilia-Romagna?
Dai dati che abbiamo raccolto possiamo parlare di un andamento costante del contagio. Se negli anni '90 eravamo in grado di contrastare l’infezione agendo su quelle che allora erano le categorie a rischio, tossicodipendenti in primis, oggi non lo siamo perché siamo di fronte a una malattia sessualmente trasmessa in quasi il 90% dei casi. Il fatto che si continui ad avere circa 400 nuove diagnosi di Hiv ogni anno vale a dire un tasso medio di circa 9 casi ogni 100 mila persone residenti (13.5 per gli uomini, 4.8 per le donne) - superiore alla media italiana che si attesta a 6 su 100 mila – deve preoccuparci perché significa che non siamo in grado di agire in modo significativo sull’infezione.

Come si distribuiscono le nuove diagnosi sul territorio regionale?
Al di là di qualche differenza, credo che per l’Emilia-Romagna si possa parlare di una distribuzione tutto sommato uniforme del contagio. Nello specifico abbiamo un blocco abbastanza omogeneo che comprende anche le provincie di Modena, Bologna, Reggio Emilia, Ravenna. Il fatto che a Ferrara abbiamo un tasso di incidenza più basso è probabilmente dovuto alla minor presenza di stranieri, mentre suppongo che il tasso ridotto relativo a Piacenza sia specchio del fatto che da qui in molti si sottopongono al test a Milano. L’unica anomalia è Parma che ha un tasso di incidenza di oltre 11 diagnosi su 100 mila persone, un valore per altro in aumento che andrebbe analizzato anche rispetto ai paesi di provenienza di chi si scopre sieropositivo.

Quanto incide la presenza sul territorio di cittadini stranieri sulla diffusione del contagio?
Negli ultimi dieci anni in media il 30% delle nuove diagnosi si riferisce a cittadini stranieri, numero quasi equamente ripartito tra uomini (45%) e donne (55%), poiché si tratta quasi sempre di contagio per via eterosessuale. Questo dato – che nonostante qualche oscillazione rimane sostanzialmente stabile - va letto in relazione alla geografia dei flussi migratori: se si prendono in considerazione gli stranieri provenienti dai paesi sub sahariani allora avremo un tasso di nuove diagnosi maggiore rispetto a ciò che accade per i cittadini comunitari. Non sono gli stranieri a rappresentare il cuore dell’infezione, anche se su questo 30% sarebbe facile agire perché basterebbe sottoporre gli stranieri in entrata ad uno screening che riveli le malattie infettive di cui sono portatori, o anche soltanto richiedere che le donne in gravidanza si sottopongano al test Hiv come accade per malattie come la rosolia.

Considerando i dati messi a disposizione dall’Osservatorio di Modena e da quello Regionale, cosa sappiamo dei residenti in regione che scoprono di essere sieropositivi?
Se consideriamo i dati relativi all’intera regione relativi al biennio 2007-08, confermati dalle ultime indagini, sappiamo che l’età media di chi si scopre sieropositivo corrisponde a 39 anni, 41 per gli uomini e 35 per le donne. Diminuiscono i giovani con meno di 25 anni e aumentano gli adulti che hanno superato i 50. Dall’inizio dell’epidemia abbiamo assistito ad un progressivo aumento dell’età di chi si scopre positivo, questo perché il contagio avviene quasi esclusivamente per via sessuale.

Dal report aggiornato al 2008 si evince che il 53% dei nuovi casi deriva da rapporti eterosessuali mentre il 28% da rapporti omo e bisessuali…
Esatto, e a questo bisogna aggiungere il fatto che è molto più difficile individuare i sieropositivi tra gli eterosessuali rispetto a ciò che avviene tra gli omosessuali. I primi infatti sono quasi sempre inconsapevoli del rischio, mentre gli altri lo sono maggiormente e spesso accade che ad una diagnosi ne seguano altre, cosa che non avviene nel mondo etero in cui il contagio resta sommerso e si rivela solo dopo diverso tempo portando con sé purtroppo altri contagi. Abbiamo la prova di questo ritardo nel momento in cui notiamo che al momento della diagnosi il 50% dei pazienti ha già sviluppato la malattia o ha bisogno di terapie.

In base a questi dati come bisognerebbe agire per contrastare il contagio?
Fermo restando che le campagne informative hanno la loro importanza e che i giovani hanno il diritto di essere educati anche in ambito scolastico ad una sessualità sicura, occorre pensare a un’informazione che si rivolga anche a chi ha tra i 30 e i 50 anni, che affronti la questione in modo più globale mettendo in guardia le persone non solo dall’Hiv ma in generale dalle malattie sessualmente trasmissibili come sifilide, epatite, condilomi… E soprattutto bisogna dare avvio ad azioni efficaci in campo sanitario.

Può spiegarsi meglio?
Intendo dire che devono aumentare coloro che si sottopongono ai test con regolarità. Bisogna iniziare a ragionare sull'Hiv come si fa per le altre malattie infettive, ed è necessario che ognuno si sottoponga con regolarità ai controlli, in modo da incidere su quel ritardo di diagnosi che rappresenta a tutt’oggi il nocciolo della questione. Sarebbe sufficiente che i medici di base consigliassero ai propri pazienti di fare il test Hiv insieme ai consueti esami del sangue.
L’esperienza di paesi come gli Stati Uniti - dove a chi ha tra i 13 e i 65 anni viene consigliato di sottoporsi al test Hiv - dimostra che all’aumento dei test corrisponde una diminuzione delle nuove diagnosi. Se individuiamo i sieropositivi possiamo curarli poiché oggi l’Hiv può essere tenuto sotto controllo, possiamo evitare nuovi contagi da marito a moglie, da madre a figlio e così via, contrastando in modo efficace l’epidemia.

Per saperne di più:
www.helpAIDS.it

L’informazione sull’Hiv deve diventare un messaggio diffuso: la parola alla LILA

La LILA (Lega Italiana Lotta all’AIDS) è una federazione nazionale di associazioni di volontariato nata nel 1987 con l’obiettivo di contrastare, attraverso una corretta informazione, la diffusione dell’Hiv e di promuovere azioni volte a tutelare sia la salute fisica che i diritti delle persone sieropositive. In questi 23 anni di attività la LILA ha dovuto modificare i propri servizi a fronte dei nuovi bisogni di assistenza e informazione ed ha misurato da vicino il progressivo calo di attenzione rispetto al tema dell’Hiv, “quel silenzio generale e generalizzato che si è registrato nell’arco ultimi dieci anni”. E proprio di questo “silenzio”e delle sue conseguenze abbiamo parlato con Diego Scudiero, Presidente di LILA Bologna.

Quali sono le attività che svolge oggi la LILA?
Fondamentalmente la nostra associazione svolge attività di tipo informativo. Abbiamo un centralino, un servizio telefonico e telematico, aperto tre sera alla settimana, che fornisce informazioni, in maniera del tutto anonima e riservata, rispetto all’Hiv, alle modalità di contagio, ai luoghi e le modalità per effettuare il test,… In questo rientra naturalmente anche l’ambito della prevenzione che rappresenta un aspetto fondamentale, un esercizio del diritto all’informazione e alla salute.

Data la vostra esperienza in questi ambiti, percepite un cambiamento dal punto di vista dell’informazione e della prevenzione dagli anni ’90 a oggi?
Di Hiv in Italia non se ne è mai parlato tantissimo, però l’emergenza degli anni ‘90 ha fatto sì che questo tema fosse messo in agenda politica forzatamente. Oggi non esiste più quella forma di emergenza, nel senso che le terapie antiretrovirali consentono alle persone sieropositive di vivere, quindi, non essendoci più un vissuto così pesante di morte legato all’Hiv, si è creato un eccessivo rilassamento.
Quello che infatti misuriamo è che nell’arco degli ultimi dieci anni c’è stato un silenzio generale, generalizzato, a partire dallo Stato, dal Ministero, per arrivare ai Comuni. Anche quando si è prodotto qualcosa si è prodotto dentro a un’ipotesi di campagna dove per campagna si intende il fatto che, per tre giorni, normalmente intorno al 1° dicembre, viene prodotto qualche slogan.
Ma dal nostro punto di vista non dev’essere così: per noi una campagna è un intervento strutturato, ripetuto nel tempo, attento al “target” a cui si riferisce. Se ad esempio si vuole fare una prevenzione rivolta alle donne, che rappresentano oggi la parte di popolazione più colpita dall’Hiv, non si può utilizzare il messaggio “usa il preservativo”, perché difficilmente una donna si riconoscerà in questo messaggio; bisognerà invece fare delle campagne sull’uso del Femidom (preservativo femminile), o fare delle campagne che quantomeno possano affiancare all’imperativo “usa” quello “fai usare”.

Cosa ha comportato questa mancanza di informazioni?
Questo silenzio ha consentito a una vecchia idea di epidemia di tramandarsi per narrazione orale, in questi anni si è raccontata una sorta di mitologia dell’Hiv. Perciò, a oggi, se si chiede a qualcuno come si trasmette l’Hiv è molto probabile che non abbia le idee chiare, ma che riferisca quello che gli è stato raccontato, quello che si è tramandato in questa specie di racconto orale, che si trasforma a seconda del livello emotivo di chi lo racconta. Questo produce alti livelli di stress: ci chiamano frequentemente persone allarmate per comportamenti che non sono stati rischio e che continuano a rimanere allarmate anche a fronte delle nostre spiegazioni. Oppure, al contrario, ci sono persone che si sentono totalmente estranee perché convinte che solamente determinate categorie siano a rischio di contagio e che la cosa riguardi solo gli omosessuali e i tossicodipendenti.
Inoltre la mancata informazione rispetto alla prevenzione rischia di sfociare in un delirio generale che porta ad atteggiamenti discriminatori nei confronti delle persone sieropositive, dovuti all’immotivato timore che il virus si trasmetta per via aerea, ad esempio attraverso lo starnuto, il bacio, il contatto con la saliva.

Quali sono le ragioni di questo silenzio? Perché si fa così poca informazione sulla prevenzione dell’Hiv?
Il tema è un tema spinoso perché legato ai comportamenti sessuali, quindi per fare prevenzione devi usare dei termini esplicitamente legati alla sessualità. Non ha senso dire che l’Hiv si trasmette sessualmente, perché quel sessualmente non vuol dir niente se non è declinato ed esplicitato.
Purtroppo invece in Italia manca il coraggio di fare un intervento di prevenzione serio, secco, che dica in modo chiaro le poche semplici regole di prevenzione da seguire.
Noi della LILA l’abbiamo fatto: assieme ad altre associazioni, l’Arcigay e il MIT (Movimento Identità Transessuale), all’interno di una manifestazione che si chiama Miss Alternative, abbiamo distribuito del materiale che diceva in maniera secca: “Preservativo nei rapporti penetrativi, niente sperma in bocca. Queste sono le regole.”
Per noi associazioni è però difficile dare indicazioni di questo genere quando il chiacchiericcio in giro è di altra natura.

Per il mondo delle associazioni, cosa ha comportato quindi questo calo di attenzione che si è registrato in questi anni?
Per quanto riguarda la nostra associazione c’è stato un calo di investimento, per cui facciamo molta più fatica a trovare volontari, perché questi spesso scelgono ambiti che sentono più emergenti e più caldi.
Inoltre la LILA, anche per via della presenza di tanti volontari sieropositivi, si è trasformata nel tempo in un’associazione di advocacy, che si propone di “dar voce” alle persone sieropositive, di puntare a una qualità della vita migliore, di combattere, attraverso l’informazione e la prevenzione, ogni forma di discriminazione. Anche da questo punto di vista noi facciamo sempre più fatica ad essere attrattivi rispetto al volontariato, perché tendenzialmente i volontari e le volontarie scelgono lavori pratici, di assistenza e vicinanza, se no non si sentono utili. Il nostro è invece un tipo di intervento diverso, anche se la nostra funzione è tipica del volontariato: è una funzione politica, di stimolo, di ruolo.

Secondo il tuo punto di vista come si potrebbero cambiare le cose e migliorare l’informazione rispetto al tema dell’Hiv?
Secondo me il vero punto di svolta rispetto a un’epidemia come l’Hiv è che l’informazione diventi messaggio diffuso, senza che ci sia più bisogno di fare delle campagne. In questo senso il ruolo dei servizi pubblici dovrebbe essere strategico: non dovrebbe essere il Ministro a dire di usare il preservativo, ma il medico di fiducia, il ginecologo, la scuola, gli spazi giovani,…Sono i luoghi che una persona frequenta che dovrebbero essere attrezzati per informare.
Laddove questo è avvenuto, come nell’ambito delle tossicodipendenze, in cui anche i SerT (Servizi per le Tossicodipendenze) hanno iniziato a fare una fitta campagna informativa, si è registrato un forte calo di trasmissione dell’Hiv.
Credo che tutto questo sarebbe possibile se la questione Hiv potesse uscire dall’ambito strettamente sanitario, nel quale è stata fortemente rilegata, e potesse diventare questione culturale, trattabile da più persone e da più punti di vista. Io mi auguro davvero che questo salto culturale si possa fare, ma, perché questo accada, è necessario che le associazioni non vengano lasciate a se stesse e che il Ministero e l’Assessorato Regionale facciano da regia e aiutino lo sviluppo di questo processo.

Per informazioni
LILA Bologna, tel. 051/635.00.25 (il lunedì, il martedì e il giovedì dalle 19 alle 20.30)
info@lilabologna.it  - www.lilabologna.it

Video - DIS(O)Informazioni sull'AIDS. La parola ai ragazzi

L'educazione tra pari: la proposta dello Spazio Giovani

Lo Spazio Giovani, che ha sede presso il Poliambulatorio Roncati di Bologna, è uno spazio dedicato interamente ai giovani dai 14 ai 20 anni, in cui una serie di operatori (dall’assistente sanitario, alla ginecologa, alla psicologo, al dietista) sono a disposizione dei giovani per ascoltare le loro richieste e necessità. I ragazzi possono rivolgersi a questo spazio per chiedere informazioni o aiuto su questioni che riguardano la propria salute fisica e psicologica, la propria sessualità, le malattie trasmissibili sessualmente e sostanze quali alcool e droga.

Cristina Albertazzi è una delle operatrici dello Spazio Giovani e ci ha parlato di quelli che sono i comportamenti più frequenti che i giovani adottano in relazione ai rischi connessi all’AIDS e del loro grado d’informazione su questa malattia, nonché degli strumenti che lo Spazio Giovani mette in campo per informarli ed aiutarli ad adottare comportamenti corretti e responsabili.

Quali sono le iniziative e le attività che lo Spazio Giovani organizza per favorire la conoscenza e la prevenzione tra i giovani di problematiche quali quella dell’AIDS?
Organizziamo delle iniziative specifiche sull’AIDS e sulle malattie trasmissibili sessualmente (MTS) e iniziative di presentazione dello Spazio Giovani, all’interno delle quali comunque questi temi vengono trattati. Tutte le classi seconde degli istituti superiori di Bologna e tutte le prime classi dei corsi di formazione professionale vengono qui una volta durante l’anno e in questa occasione presentiamo loro lo Spazio Giovani e le attività che promuoviamo. Lo scopo principale di questi incontri è che i ragazzi sappiano dell’esistenza di questo posto e al momento del bisogno, quando necessitano di informazioni, tornino allo Spazio Giovani. Le tematiche trattate in queste occasioni sono libere, ma quasi sempre la tematica scelta dai ragazzi è quella relativa alle sostanze (alcool, droghe) oppure tematiche legate alla sessualità. Nella quasi totalità dei casi, quindi, durante questi incontri, l’argomento del preservativo e del suo uso corretto e quello delle MTS, tra cui l’AIDS, viene toccato, anche se non è l’argomento principale o non è stato da noi precedentemente predisposto un intervento mirato.
Poi organizziamo ogni anno progetti mirati, relativi alla sessualità ed alle MTS, indirizzati agli istituti superiori, in particolare alle classi terze. La proposta di aderire a questi progetti viene fatta a tutti gli istituti, alcuni aderiscono, altri no. Sono progetti basati sull’educazione tra pari: sono i ragazzi stessi che, dopo essere stati formati, svolgono degli interventi formativi tra i loro coetanei. Questo permette di superare il gap generazionale tra adulti e ragazzi e favorisce la credibilità del messaggio che si vuol trasmettere, che è ciò su cui noi puntiamo principalmente. Il progetto funziona in questo modo: per ognuna delle classi degli istituti che aderiscono al progetto, due allievi partecipano a due incontri di formazione qui allo Spazio Giovani, durante i quali mostriamo loro video, filmati, quasi sempre, purtroppo, stranieri. Insomma, cerchiamo di proporre ai ragazzi degli stimoli di riflessione, e durante il secondo e ultimo incontro organizziamo una sorta di laboratorio per mostrare loro come poter tradurre nel loro ambito scolastico, ai propri compagni, le informazioni acquisite. Con questa metodologia gli insegnati restano fuori dalla discussione dei contenuti: collaborano con noi, danno il proprio supporto organizzativo, mettono a disposizione le proprie ore di lezione, ma non intervengono direttamente. Infatti in questi progetti si scommette anche sull’imprenditorialità sociale dei ragazzi. Anche noi dello Spazio Giovani, una volta finita la formazione, ci mettiamo da parte, pur rimanendo a loro disposizione per offrire ulteriori informazioni, chiarimenti, dare del materiale, ecc. Sono loro dunque i protagonisti del progetto, decidono loro cosa fare e come farlo. Poi alla fine dell’anno scolastico li convochiamo per sapere come è andato il loro intervento in classe e fare una sorta di valutazione finale del progetto.

Oltre alle iniziative che organizzate per e nelle scuole, ve ne sono altre che organizzate in contesti extrascolastici? 
Si, certo, realizziamo interventi anche in contesti extrascolastici. Anche questi ultimi quasi sempre sono progetti multitematici. Ci vengono in genere richiesti dai gruppi socio-educativi del territorio o da comunità di accoglienza per minori, anche minori stranieri non accompagnati. A volte sono gli educatori insieme ai ragazzi a venire allo Spazio Giovani, altre volte siamo noi ad andare da loro. Spesso una delle tematiche che ci chiedono di affrontare è quella dell’AIDS e delle MTS.
E’ in questi ambiti che generalmente s’incontrano i soggetti più a rischio, poiché si tratta di ragazzi che hanno alle spalle storie e situazioni di vita difficili. Questi ragazzi spesso assumono comportamenti scorretti da più punti di vista: il consumo di alcool o di altre sostanze e l’assunzione di comportamenti sessuali promiscui nonché la mancanza di prevenzione sono tra loro abbastanza diffusi. Per questo spesso facciamo degli interventi di informazione congiunti su sessualità, prevenzione e MTS, sostanze, cercando di legare tutti questi aspetti. Anche le persone molto fragili dal punto di vista psicologico, che hanno magari alle spalle delle storie molto complicate, hanno serie difficoltà a gestire correttamente il proprio corpo dal punto di vista sessuale. In questi casi esistono anche fattori trasversali che influiscono sulla presa di coscienza della necessità di prendere precauzioni.  

Qual è, in base alla vostra esperienza, il grado di conoscenza e consapevolezza che hanno i giovani rispetto al problema dell’AIDS?
Ci sono stati in passato dei periodi in cui l’attenzione verso l’AIDS e le MTS era molto alta e il contesto sociale era molto più attento, per esempio, se ne parlava molto di più sui giornali. Questa fase è terminata. Nel clima sociale e culturale di oggi c’è molta meno attenzione rispetto al problema. Non riusciamo a dare una spiegazione precisa del perché questo sia accaduto.
Forse è dipeso dal fatto che il contagio esponenziale che ci si aspettava tra la fine degli anni ’80 e gli inizi degli anni ’90 non c’è stato. Inoltre il tasso di mortalità nonché la velocità di evoluzione della malattia allora erano veramente drammatiche. L’aspettativa di vita e la qualità della vita di coloro che oggi contraggono il virus erano allora impensabili. Questo è uno dei fattori che probabilmente hanno contribuito a far allentare la tensione rispetto al passato. Un altro motivo potrebbe essere il fatto che siano subentrate altre emergenze sociali.
L’assenza di attenzione sociale e di un clima culturale favorevole chiaramente non ci aiuta nel nostro lavoro, poiché non abbiamo interlocutori che ci sostengano e coadiuvino.
Infatti è anche a causa di questa assenza se i ragazzi che si rivolgono allo Spazio Giovani conoscono veramente molto poco questo problema. A volte noi stessi rimaniamo stupiti di questa disinformazione: dell’AIDS conoscono il nome, ma non sanno perfettamente come viene trasmesso. Oppure credono a leggende metropolitane che li sviano da un’informazione corretta. Questo è ciò che notiamo. C’è quindi la necessità di precisare loro molte cose, perché le poche informazioni che hanno spesso sono confuse e scorrette.
Le famiglie poi difficilmente contribuiscono ad informare i propri figli rispetto a queste tematiche. In alcune famiglie per i ragazzi è molto facile parlarne ma in altre è pressoché impossibile. In questo secondo caso, non solo è difficile parlare di AIDS ma anche di sessualità, di sostanze stupefacenti e di altre tematiche come queste molto delicate. I ragazzi quindi non sempre hanno come interlocutore principale la propria famiglia. A volte trovano più facilmente un confidente in un fratello maggiore.

Quali sono i comportamenti scorretti che generalmente adottano i giovani rispetto ai rischi connessi all’AIDS? E qual è l’incidenza dell’AIDS sui giovani?
Notiamo tra coloro che si rivolgono a noi moltissimi comportamenti scorretti. Spesso vengono ragazze a chiederci la pillola del giorno dopo. Questo significa che durante il rapporto sessuale non sono state prese precauzioni oppure che il preservativo non è stato usato o conservato correttamente. Molti ragazzi preferiscono non usare il preservativo, pur essendo informati sui rischi che questo può comportare. Ritengo quindi che i giovani sottovalutino molto il problema.
Per quanto riguarda l’incidenza della malattia sui giovani, abbiamo avuto un paio di situazioni di ragazzi sieropositivi, ma che sono nati tali. Sono i figli della generazione che tra la fine degli anni ’80 e gli inizi degli anni ’90 aveva contratto il virus. La richiesta di aiuto in questo caso è stata di tipo psicologico. Per fortuna non abbiamo avuto casi di contagi diretti tra i nostri utenti.

I dati dello Spazio Giovani

Per informazioni:
Spazio Giovani
Via Sant’Isaia 94/a scala A, 3° piano
Tel. 051/659.72.17
Dal lun. al ven. dalle 14 alle 18

"L'Hiv non appartiene al passato": il monito dell'Azienda USL

Elda Caldari è ad oggi la referente della Commissione Aziendale USL della Provincia di Bologna. Abbiamo scelto di parlare con lei, della sfida all’Hiv, per fare chiarezza sul mondo dell’AIDS, sulla situazione odierna - in cui i dati sulle nuove infezioni non sono confortanti – in cerca di valide strategie per il futuro. Nelle sue parole si legge la sofferenza di quanti hanno contratto il virus, ma anche la necessità di non darsi per vinti e un filo di rabbia per un calo d’attenzione che coinvolge tutti, dai media alle istituzioni.

A fronte di un calo degli ammalati si registra una sostanziale stabilizzazione delle nuove infezioni, dal punto di vista della prevenzione si può parlare di una parziale sconfitta nella lotta contro l’AIDS ?
Oggi viviamo in una sorte di impasse, quello che registriamo è un calo d’attenzione generalizzato. Nei  media si parla dei nuovi farmaci, del numero di malati che diminuisce grazie all’introduzione di terapie più efficaci ma non si dà sufficientemente conto dell’epidemia di nuove infezioni che non ha smesso di travolgere la nostra regione.
Nel  biennio 2008-2009 a Bologna il tasso di incidenza di nuovi casi per 100.000 abitanti  è di 8,8, nelle provincie di Forlì, Parma e Reggio Emilia raggiunge rispettivamente quota 13,8 – 11,5 – 10,6.  Se si vuole che non diminuisca il livello di guardia della popolazione si deve mandare un messaggio univoco e chiaro: l’Hiv non appartiene al passato. Le indagini epidemiologiche che indicano una diminuzione dei nuovi casi di AIDS notificati, testimoniano contemporaneamente il trend crescente delle nuove infezioni da Hiv: a livello nazionale sono circa 4000 i nuovi casi stimati ogni anno. Quello che occorre ora è una sinergia fra media e istituzioni, c’è bisogno di un maggiore impegno, da parte di tutti.

Lei  parla di un calo d’attenzione globale, a cui non sono estranee le istituzioni...
Investire in prevenzione dovrebbe essere sempre una prerogativa dello Stato. Ma al di là del diritto alla salute - in questo momento in cui il linguaggio dell’economia pare guidare tutte le scelte in ambito sanitario - voglio richiamare l’attenzione sui costi decisamente elevati delle terapie contro l’AIDS. Puntare maggiormente sulla prevenzione non significa solo proteggere molte vite, ma è in linea con una politica di rigore nei bilanci regionali della sanità. Lo ripeto, maggiore impegno da parte di tutti.

Un calo d’attenzione che si riflette inevitabilmente negli atteggiamenti della popolazione, i comportamenti a rischio sono da imputare ad una mancanza di informazione?
Sicuramente è auspicabile incrementare le iniziative di informazione e prevenzione: da una diminuita attenzione degli enti pubblici, dopo le campagne martellanti degli anni Novanta, discende immediatamente un abbassamento nella percezione del rischio della popolazione.
Un calo d’attenzione che, però, non si identifica necessariamente con l’assenza di informazioni sull’AIDS e sui modi in cui si contrae il virus: il discorso è più complesso e per invertire la rotta occorre un’analisi approfondita del fenomeno. Negli anni le campagne di prevenzione promosse sia dalle Aziende USL in collaborazione con la Regione, sia da parte delle associazioni sono state molte: il punto è che le informazioni, anche quando presenti, non sempre si traducono in comportamenti conseguenti. Tenga conto che l’AIDS colpisce a tutti i livelli sociali, e non esclude coloro che hanno un’istruzione medio-alta.

Dunque i meccanismi sociali che conducono al contagio non sono lineari come si è tentati di supporre secondo l’equivalenza informazione-comportamento consapevole. È più aderente alla realtà scorgere un legame fra i comportamenti a rischio e lo stigma che ancora colpisce coloro che sono affetti da Hiv?
Sicuramente è possibile individuare questa connessione: attualmente la trasmissione sessuale è responsabile del 74% dei nuovi casi di infezione, di cui quasi la metà fra eterosessuali. Molti incorrono in comportamenti a rischio proprio in quelle situazioni in cui ritengono di non aver nulla da temere. Fino a quando, nella percezione dei cittadini, l’AIDS rimarrà confinato a determinate fasce di popolazioni – prostitute, tossicodipendenti, omosessuali o individui etichettati in qualche modo come devianti – il numero di contagi non diminuirà. Perché l’Hiv non dilaghi si deve pensare in termini di “comportamenti a rischio” e non di “categorie a rischio” come molti, ad oggi, continuano a fare.

Molte persone, in alcune realtà fino al 60%, scoprono di essere sieropositivi quando compaiono i primi sintomi anche molto tempo dopo aver contratto il virus; dove è possibile rintracciare le cause di questo fenomeno?
La scoperta tardiva dell’AIDS segnala senza dubbio una bassa percezione del rischio: lo stigma che avvolge la malattia, il calo d’attenzione sono tutti fattori che vanno in questa direzione. L’individuo mette in atto una sorta di rimozione per cui non si sottopone al test per paura di non essere in grado di affrontare la notizia, si tratta di procrastinare indefinitamente l’evento, quasi che posticipare di qualche anno l’entrata nel mondo dell’Hiv esponendosi ad un rischio di morte decisamente più elevato fosse preferibile ad iniziare con tempestività la terapia. Un fenomeno drammatico per la consistenza e gli effetti, in Emilia Romagna oltre il 60% scopre di aver contratto il virus solo quando compaiono i primi sintomi. Queste persone, non consapevoli di essere sieropositive spesso non hanno rapporti sessuali protetti, divenendo la prima fonte di diffusione dell’infezione.

Nel suo lavoro si trova a contatto con utenti che chiedono di sottoporsi al test Hiv: quanto l’anonimato del test determina la loro scelta di rivolgersi al centro?
L’anonimato del test è un fattore assolutamente determinante, la stessa logistica delle nostre sedi è stata progettata in quest’ottica. In passato, quando la consegna dei referti e il post-counselling test avvenivano presso le strutture del Maggiore o del S. Orsola, la possibilità di incontrare conoscenti ed essere “scoperti” provocava un forte imbarazzo negli utenti, funzionando da deterrente ad effettuare il test. Da qui la scelta di un luogo in cui la privacy della persona è completamente garantita. Il C.A.S.A  ha sede in via S. Isaia in un complesso più vasto, in cui sono ospitati una pluralità di servizi, dai consultori ai servizi che si occupano di disabilità. Segue la stessa logica anche la scelta di dare risalto all’acronimo, un termine neutrale, in cui lo stigma della malattia si stempera nell’evocazione dell’accoglienza.

Una situazione che nell’immediato porta più utenti a fare il test, ma nel lungo periodo potrebbe determinare effetti negativi, ossia rafforzare lo stigma e confinare la malattia nel circuito della devianza...
L’attenzione al luogo fisico e al nome sono senza dubbio battaglie di retroguardia, tattiche di breve periodo per fronteggiare l’emergenza che non vogliono in alcun modo oscurare il lavoro di quanti si confrontano a viso aperto per battere la discriminazione. Il punto è che dobbiamo fare i conti con la realtà. Anche se passi avanti contro le discriminazioni sono stati compiuti - da questo punto di vista non posso non ricordare il lavoro delle associazione o dei sindacati – molto è ancora da fare. Con la discriminazione chi è affetto da Hiv si deve confrontare, sul lavoro e nella vita, e non tutti hanno la forza di ingaggiare una doppia battaglia: contro la malattia e il pregiudizio.

Il programma regionale di Lotta contro l’AIDS ha strutturato servizi specifici che fanno capo all’Azienda USL, riducendo fortemente il ruolo del medico di base nel campo dell’informazione e prevenzione...
Nel passato abbiamo tentato di coinvolgere maggiormente i medici di base ma i risultati sono stati scarsi; come le ho detto la richiesta di anonimato è ancora molto forte, anche nei confronti della propria famiglia. Chi fa il test teme che le informazioni possano trapelare, non dimentichiamo poi che molto spesso il medico di base ha in carico l’intero nucleo familiare. Ripeto, si tratta di sconfiggere un’emergenza, di trovare gli strumenti che funzionano meglio: il proprio medico dovrebbe essere una figura con cui parlare apertamente di tutti i dubbi sul proprio stato di salute, ma siamo costretti a constatare che le esigenze poste dall’utenza sono altre.

Come giudica la situazione fra i giovani nel campo della prevenzione del rischio da Hiv, qual è il linguaggio più efficace per parlare a questa fascia di utenti?
Fra i giovani la percezione del rischio è estremamente bassa, l’adolescenza è un momento di per sé travagliato in cui il gusto della sfida e il desiderio di trasgressione danno forma ai comportamenti individuali per cui molti giovani parlano di AIDS come di un fenomeno che non può toccarli; d’altra parte non dimentichiamo come agisce lo stigma per cui il ragazzo o la ragazza che hanno comportamenti a rischio non leggono i loro atteggiamenti come tali, avere rapporti sessuali non protetti è giudicato normale se il partner che si frequenta è “uno a posto” e non appartiene alle categorie giudicate a rischio. In questi casi il livello di guardia cala immediatamente.

I dati ci mostrano che fra i nuovi contagi oltre il 20% sono cittadini stranieri, un dato che non deve sorprendere dal momento che oggi costituiscono una fascia non trascurabile della popolazione residente e talvolta provengono da paesi ad alta endemia. Quali sono le linee guida che indirizzano l’attività dei vostri operatori?
Il numero di stranieri che si rivolgono presso le nostre strutture per informazioni o per fare il test è ancora troppo basso, nel nostro lavoro siamo costretti a constatare l’esistenza di resistenze culturali per cui non è sempre facile stabilire una comunicazione e un’alleanza empatica con questa fascia di utenti. A volte sono le convinzioni religiose che inducono a comportamenti a rischio, pensiamo ai precetti dell’Islam sulla contraccezione, altre volte queste difficoltà s’inscrivono in un quadro più ampio di scarsa attenzione per la propria salute.

Quali le strategie per il futuro? Le pubblicazioni in lingua straniera sono ancora poche...
Campagne di informazione tradotte in varie lingue sono state fatte negli anni scorsi, ma non è solo un problema di trasposizione linguistica. Quella che manca è una vera e propria traduzione culturale, dobbiamo cercare di aprire un canale di comunicazione efficace che superi le differenze e la diffidenza verso il nostro approccio sanitario, è un discorso molto ampio che per alcuni versi incide anche sul rifiuto di un livello di assistenza adeguato, quando si è contratto la malattia.
Di recente è stato avviato un progetto specificatamente rivolto ai giovani stranieri a rischio, un’iniziativa che si estende al di fuori dell’ambito scolastico e tenta proprio di raggiungere quei luoghi in cui il disagio economico e sociale è più elevato. Un progetto che si avvale di diversi strumenti, dal colloquio diretto alla compilazione di questionari per capire dove si ferma l’informazione circa l’infezione da Hiv. Cerchiamo di costruire delle reti di comunicazione, dai giovani alle loro famiglie: per far sì che la prevenzione sia efficace, si deve costruire un percorso in cui l’informazione si affianca alla fiducia nelle strutture sanitarie.
I luoghi in cui si tenta di costruire un dialogo con i cittadini stranieri sono molteplici e ad oggi battere il terreno con sistematicità non è semplice: la battaglia contro l’AIDS si combatte tanto nei consultori Usl a cui si rivolgono le donne straniere, quanto presso i dormitori dove la presenza di stranieri è elevata, nell’ambito di un progetto più ampio di diritto alla salute....

La campagna di prevenzione regionale degli ultimi anni può definirsi soft, nello slogan si legge “In una storia d’amore la tua storia ti  accompagna sempre, tieni fuori l’AIDS” . Il tentativo è quello di convincere gli individui ad evitare comportamenti a rischio senza mostrare il dramma della malattia che rimane semplicemente evocato nella parola AIDS: ritiene che sia possibile strutturare campagne più efficaci mostrando il vissuto concreto dei malati?
Campagne soft degli ultimi anni – due linee di pensiero si contrappongono. Da un lato si teme di terrorizzare con una campagna che mostri la malattia in tutta la asprezza, di generare nei cittadini una sorta di shock a cui segue il rifiuto dell’informazione - penso alle prime campagne prodotte dal ministero negli anni Novanta - dall’altra è pur vero che uno stile comunicativo soft in cui gli effetti devastanti della malattia conclamata non si vedono rischia di edulcorare l’immagine dell’AIDS, soprattutto in questo momento in cui si parla molto di farmaci biologici e nuove terapie, aprendo per altro verso la strada alla sottovalutazione del rischio.

E se fossero gli stessi malati di AIDS a parlare della malattia e della sofferenza fisica e psicologica...
In effetti, quando sono gli stessi malati a parlare del loro vissuto l’attenzione alla storia di chi si ha di fronte induce ad una riflessione consapevole e critica rispetto ai propri comportamenti, negli anni scorsi...

Perché si è scelto di accorpare la struttura che fa riferimento al “Programma lotta all’AIDS” e quella di “medicina penitenziaria” sotto un’unica direzione?
Nell’aprile del 2008 a seguito di un provvedimento  ministeriale la medicina penitenziaria è divenuta di competenza delle Aziende USL regionali. Le carceri sono oggi luoghi sovraffollati in cui le condizioni sanitarie si fanno sempre più precarie: Bologna, da questo punto di vista, non fa certo eccezione.
In questo contesto fare screening di prevenzione è centrale e la lotta contro l’AIDS si inserisce in un discorso più ampio. I detenuti non sono obbligati a sottoporsi al test Hiv, per cui i nostri operatori tentano di instaurare con i carcerati un dialogo costruttivo perché se ne comprenda l’importanza. Non dobbiamo nasconderci che si tratta di un lavoro difficile, spesso si incontrano resistenze e non è raro imbattersi in un rifiuto, soprattutto da parte di quei cittadini stranieri che hanno nei confronti della malattia un atteggiamento che si scosta da quello dominante nei paesi occidentali, centrato sulla prevenzione. I compiti cui sono chiamati i nostri operatori non sono semplici ma la tenacia con cui svolgono il proprio lavoro e il dialogo sono spesso carte vincenti.


C.A.S.A. - il Centro Attività Servizi AIDS: servizi e dati

AIDS e mass media: chi decide quando accendere i riflettori?

Guglielmo Pepe è fra i più noti giornalisti medico-scientifici, oltre che fondatore del supplemento “Salute”, magazine del quotidiano "la Repubblica", di cui è stato direttore per oltre 15 anni. Con lui abbiamo parlato di AIDS, informazione e prevenzione. Dal nostro dialogo è emerso un panorama fra luci e ombre, in cui chi fa informazione e deve decidere cos’è una notizia è costretto a confrontarsi non solo con i dati dell’attualità, ma anche con logiche altre, interne a questo mestiere.
Questa la testimonianza che ci ha lasciato.

“Il calo dell'attenzione nei confronti dell'AIDS c'è perché si tratta di una malattia che solo marginalmente riguarda i paesi occidentali e ad economia avanzata. Il virus, come sappiamo, è tragicamente attuale nei paesi più poveri del Pianeta - e non solo - e così come avviene su altri grandi temi, saltuariamente puntiamo i riflettori dell'attenzione sui problemi delle popolazioni più deboli della Terra. Da noi (non solo in Italia) ormai il tasso di mortalità si è fortunatamente abbassato e i vari cocktail di farmaci garantiscono una buona sopravvivenza a lungo termine per le persone colpite da Hiv.
Ciò non toglie che sia importante la prevenzione, sulla quale si focalizza l'attenzione solo quando c'è la giornata  mondiale contro l'AIDS. Invece le campagne d’informazione, soprattutto quelle mirate ai più giovani e ai comportamenti a rischio, dovrebbero avere maggiore continuità. L'attenzione alle novità mediche, alla ricerca scientifica è comunque sempre alta, mentre si è attenuata quella nei confronti del vaccino, sui quali  molti centri hanno risposto speranze per il futuro.

D’altra parte dobbiamo constatare che negli ultimi dieci anni l'informazione sulla salute si è modificata. In passato era molto "farmaco-centrica": ora c'è una visione più ampia del rapporto con la medicina. Al centro oggi c'è la persona che può essere malata, o non, e che comunque non ha bisogno soltanto di farmaci e di terapie mirate,  personalizzate, ma anche di un percorso di vita che da un lato prevenga i disturbi, dall'altro curi, con l'obiettivo di migliorare la qualità e lo stile di vita.
Quindi non solo per ragioni editoriali, bensì, e secondo me in primo luogo, per ragioni culturali, un’informazione corretta deve mettere insieme la medicina ufficiale, la ricerca, il benessere, i comportamenti  quotidiani, l'alimentazione, l'ambiente, le terapie non convenzionali, la sanità. Quest'ultima voce è tra le più importanti perché le strutture efficienti, i bravi medici, una buona assistenza, rappresentano le variabili dalle quali dipende la salute  e il benessere di un'intera collettività.

Non dimentichiamo, poi, le logiche interne alla stessa informazione. Può accadere che i mass media, in determinati periodi, si concentrino su fenomeni che vengono 'gonfiati' dall’informazione stessa, alimentando nelle popolazioni un allarmismo che spesso non ha giustificazioni. Si è visto negli ultimi anni con una serie di pandemie, più annunciate che vere. E' chiaro che in questi casi molto dipende dalle decisioni prese dalle organizzazioni sanitarie mondiali (Oms innanzitutto) e nazionali, però anche i mass media piuttosto che seguire a ruota, dovrebbero essere più attenti ad informare in modo equilibrato.
Ma sappiamo che il 'grande fratello' quando viene acceso, diventa difficile, se non impossibile, spegnerlo.”